比起“认知障碍”,“痴呆”的说法更显亲切。

用关西话说“你这呆子”,比关东话的“蠢货”听来更可爱,此外还有“痴迷美色”“痴迷欲望”等说法[1]。最值得一提的是有吉佐和子女士《恍惚的人》(新潮社,1972年),标题里的“恍惚”,包含了“痴呆”和“恍惚”两层意思。“装傻”与“吐槽”的配合,在漫才[2]里缺一不可。“装傻充愣”,则是人际关系里颇有难度的技巧。“认知障碍”怎么听怎么像病名,痴呆则像一种性格,更有人情味。

俗话说“一病消灾”[3],我身体本就不算好,一旦耗神过度,要么喉咙肿,要么流清涕,动辄感冒。这样一来,身体机能也会自动暂停。虽然穿暖和点、钻进被窝好好睡一觉就能恢复,但反过来也意味着,我没法强撑着工作。如果有人在我这个年纪还能熬夜,我会觉得对方是超人。

有时候工作到深夜,明明再坚持一个小时就能收尾,但我的眼睛已经睁不开,脑子也成了一团糨糊。那些突发脑梗或猝死的人,大概都是体力不错、总把自己逼到极限的人。可我做不到。

身体上的小毛病不少,一边调理,一边磨磨蹭蹭活了很久……这是我对自己老后的想象。如今的社会,要死也不那么容易了。毕竟营养、卫生、医疗、护理都已经达到很高的水准,即使卧床不起也能活很久,这是文明的象征,没道理去诅咒。

只要活得够久,痴呆的可能性就会增加。

不知为何,听说痴呆患者里,退休教师的数量颇多。虽然没有明确的证据,但我觉得这是因为口齿伶俐的人即使痴呆,也会变成口齿伶俐的痴呆老人,因此有很强的存在感,在痴呆人群里特别显眼。

有一次,我带学生到外地城市参加护理事务所的调查。学生去日间护理机构找志愿患者做完采访,回来后告诉我,接受采访的老人说:

“我参加某个考试合格了,就被带到这里来工作了。”

这位老年人似乎把“护理必要性认定”测试合格,理解成了考试合格。把他往返日间护理机构,当成了“来工作”。但这家机构的职员、老人的家人对此十分重视,并没有否定他一厢情愿的理解。

“说是工作,也没什么大不了的,只是听其他人说说话。工资也没有,但他们会给我准备午饭,这就算工资了。”

这位老人的说法倒也逻辑自洽。当然,他的午饭是家人付过钱的,只是他自己不知道,才认为是给他的报酬。“我之所以愿意来跟你们这些年轻人聊天,是想让你们知道,人就算老了,也可以像我一样积极乐观哪。”

我们事前跟这家机构沟通过,说想问患者一些问题,希望机构方面帮忙找一位能配合我们的人。刚才说的那位老人就是毛遂自荐,主动前来的。他的话从头到尾都条理分明,为人也很乐观。

他是位退休教师。

调查归来的学生忍不住笑着说:“就像看到了未来的上野老师!”

我走访过许多机构,也见到了许多老人。其中不乏动作迟缓、毫无生气、一整天都只是坐着发呆的老人。如果去全是老年认知障碍者的护理机构,还能看到一动不动、眼神空洞,仿佛只是在等死的老人。

有访问者问:“即使变成了这样,也非得活下去吗?”

面对这样的提问,一位护理专家回答说:

“你们看,一到吃饭时间,那位老人还是会好好地张嘴吃饭对吧?有食欲,就意味着还有活下去的能力。每个人都会死,在死亡来临之前,让他们好好地活下去,就是我们的工作。”

看过许多机构之后,我放下心来,觉得以后即使变得跟那些老人一样,能继续活着、在别人的帮助下活着也很好。不过,必须委托我信赖的人和护理机构。

即使痴呆,也不意味着丧失情感。我们已经知道,认知障碍只是认知上出现障碍,感情不会受到影响。依然会有喜怒哀乐,有食欲也有性欲,能分辨食物好吃还是难吃。即使已经认不出子女,但能感受到身边的人是否与自己亲近、对自己好不好。过得开心的时候会心情舒畅,反之则会难受。如果有个地方能让痴呆患者安享晚年也很好。要是我以后痴呆了,也想在那样的地方度过。日本的护理机构中,确实存在一小部分地方,让我相信这愿望有可能实现。

撰写《当事人主权》(上野千鹤子、中西正司合著,岩波新书,2003年)之际,我不止一次被问及:再怎么强调“自己的事情自己决定”,也得在头脑清醒的时候。如果得了认知障碍怎么办?

我心中已有主意,回答说:没错,我觉得自己很可能得老年痴呆,到时候就这么做。

我们国家有“成年监护”制度,但我不赞成这种制度。指定家庭成员成为监护人的策略太愚蠢。因为家人与被监护人之间存在利害关系。不知该说幸或不幸,我作为单身人士,没有这种选择。因此可以指定某个我信任的朋友做我的成年监护人。不过,无论指定谁,只有一个监护人都不保险。当利害冲突出现,人很容易就会变。

既然如此,不如效仿医疗现场的团队护理,邀请各领域专家组成团队,针对委托人实施生活管理(life management),而非护理管理(care management)。这个团队里不仅有护理管理人[4],还有医生、理疗师、律师、税务师、咨询师,以及我的朋友,等等。召开护理会议(服务提供者会议)时,我这个委托人——无论有没有痴呆——当然也会出席。他们不能用“老太太”称呼我。如果问我“上野女士,这些选项还合您的心意吗”,即使听不懂,我也会大方地点头。因为我明白,他们热情善意的提议都是为了我。

这种团队护理的重点,就在于信息的共享与相互监督。让专家们彼此监视。我并不信奉“人性本恶”,只是觉得比起依赖一个人的善意,这种方式要好得多。

在我真的得痴呆以前,这样的体系能建成就好了。

* * *

[1]这里的“呆子”“痴迷”都读作“ぼけ”。

[2]漫才:类似中国的相声,分别负责“装傻”与“吐槽”的两人则类似相声里的逗哏与捧哏。

[3]一病消灾:比起一点病都没有的健康人士,有点小病的人会更注意保养身体,也更容易长寿。

[4]护理管理人:care manager,专门从事护理支援工作的人员。

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